Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης, με την υποστήριξη της Περιφέρειας Κρήτης και του Περιφερειακού Ταμείου Ανάκαμψης Κρήτης, διοργανώνουν το 2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, στις 11 Οκτωβρίου 2025, στην Πειραματική Σκηνή του Πολιτιστικού Συνεδριακού Κέντρου Ηρακλείου.
Το Συνέδριο, που τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, του Δήμου Ηρακλείου, του Πανεπιστημίου Κρήτης, του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας (Ι.Τ.Ε.), του Ιατρικού Συλλόγου Ηρακλείου και της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), φιλοδοξεί στην ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας και του κοινού γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η σημασία του Συνεδρίου
Τα Σπάνια Νοσήματα αφορούν περίπου το 3,5 % έως 5,9 % του πληθυσμού, επηρεάζοντας χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα. Παρά την πρόοδο στη διάγνωση και στην ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν διαγνωστική καθυστέρηση, ελλείψεις στην πρόσβαση σε θεραπείες, και αποσπασματική φροντίδα.
Το Συνέδριο έρχεται να αναδείξει αυτά τα ζητήματα σε περιφερειακό επίπεδο, δίνοντας βήμα σε Επιστήμονες, Επαγγελματίες Υγείας, Φορείς της Πολιτείας και Εκπροσώπους Ασθενών, ώστε να συνδιαμορφώσουν πρακτικές λύσεις. Παράλληλα, στοχεύει στον συντονισμό της διάγνωσης, της θεραπείας και της υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ Κλινικών Ιατρών, Ερευνητών και Ασθενών, καθώς και στην προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, αναδεικνύοντας την Κρήτη ως κόμβο υγείας, ικανό να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην κάλυψη των αναγκών των Σπάνιων Ασθενών σε ολόκληρη τη Νότια Ελλάδα.
Θεματικές Ενότητες
● Σπάνιες Παθήσεις: Από τη Γενετική Διάγνωση στην Έρευνα
● Σπάνια Παιδιατρικά Νοσήματα
● Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων
● Ισοτιμία στην Πρόσβαση: Από την Ολιστική Αντιμετώπιση στη Συνδιαχείριση
Ένα Συνέδριο – Μια Γέφυρα
Με στόχο να αποτελέσει γέφυρα γνώσης, εμπειρίας και συνεργασίας, το Συνέδριο προσβλέπει στη βελτίωση της καθημερινότητας των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους. Ειδικότερα, είναι μια πρωτοβουλία με δυναμικό χαρακτήρα, που ενώνει την Επιστήμη, την Κοινωνία και την Πολιτεία, προτάσσοντας την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην κοινωνική φροντίδα.
Το Συνέδριο θα μεταδοθεί διαδικτυακά σε παράλληλη σύνδεση. Η παρακολούθηση προϋποθέτει προηγούμενη εγγραφή.
ΕΓΓΡΑΦΗ: https://forms.gle/VR4CY5KMytt1cz7Q7
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ: https://rarediseasesgreece.gr/2-perifereiako-synedrio-sp/
Πληροφορίες – Επικοινωνία:
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)
Τηλ.: 694 344 8509
Email: [email protected]
